تماس با مدیر
جمعه, ۲۸ مهر , ۱۳۹۶


اطلاعاتی راجع به بیماری پروانه ای

اطلاعاتی راجع به بیماری پروانه ای

قصه دردناک بیماری پروانه ای

 

بیماری “اپیدرمولیز بولوزا” یا “ای‌بی” نوعی بیماری ژنتیکی و بدون دارو و درمان قطعی است که استفاده از دارو حتی برای مهار آن بسیار پرهزینه است.

کودکان پروانه‌ای؛ خانه ای‌بی

بیماری “اپیدرمولیز بولوزا” یا “ای‌بی” نوعی بیماری ژنتیکی و بدون دارو و درمان قطعی است که استفاده از دارو حتی برای مهار آن بسیار پرهزینه است. “ای.بی” نوعی فقدان پروتئین است که موجب می‌شود بدن پوست‌سازی نکند و همین عارضه موجب شکنندگی، خشکی بیش از حد و بلند شدن پوست بدن می‌شود. پوست مبتلایان به این بیماری مانند پرهای “پروانه” است و به محض برخورد به جسم جامد و کمی فشار، می‌شکند، به همین علت به “ای‌بی” بیماری پروانه‌ای نیز می‌گویند. حال بعد از سال‌ها خانه‌ای در پایتخت با نام خانه ای‌بی، مبتلایان به بیماری پروانه‌ای را دور هم جمع کرده تا شاید بتواند با کمک مردم و مسئولان مرهمی برای دردهای این بیماران پیدا کند.
سردر خانه با یک بنر پارچه‌ای خودنمایی می‌کند که رویش نوشته “کودکان پروانه‌ای؛ خانه ای‌بی”. داخل می‌روم، جلسه هیات مدیره است و چند نفر از بیماران هم نشسته‌اند. هنوز هم از روبه‌رو شدن با بیماران پروانه‌ای نگرانم، در فاصله‌ای چند متری روبه‌رویشان می‌نشینم. یک نفرشان از سبزه‌وار آمده، دیگری از اردبیل و یکی هم اهل پایتخت است. “هادی” چهار زانو روی صندلی نشسته و قد و قواره‌اش به بچه‌های دبیرستانی می‌خورد؛ اصلا فکر نمی‌کنی سال آخر رشته حقوق است. حالت چهره‌اش نیز مانند یک حقوق‌دان جدی‌ست و حکایت از منطقی درونی دارد؛ اما وقتی پای صحبتش می‌نشینی کم‌کم از فرم رسمی خود بیرون می‌آید و شروع می‌کند به شوخی و خنده. خودش را این‌گونه معرفی می‌کند: “هادی، متولد ۱۳۷۰ ترم آخر مقطع لیسانس رشته حقوق»…
مهمان ناخوانده و همیشگی!
هادی می‌گوید: من از سه سالگی که خودم را شناختم، فهمیدم بخواهم یا نخواهم “ای‌بی” مهمانی‌ست که همیشه همراهم است. این بیماری یکی از ۱۰ بیماری سخت در جهان است و راه درمانی هم ندارد و من هم با خودم گفتم پس بهتر است با این بیماری کنار بیایم؛ پس کنار آمدم. وقتی که بیماری‌اش را تنها دوستی می‌داند که خیلی به آن تکیه کرده، فکر می‌کنم دارد شعار می‌دهد اما بعد می‌بینم نه، شعار نیست بلکه زندگی‌اش همین بوده و هست و به همین سبب اعتماد به نفسش را تحسینش می‌کنم. او می‌گوید: یک استحمام یا تعویض پانسمان برای ما دو الی سه ساعت وقت می‌برد. من چندین بار در جاهای مختلف که صحبت کرده‌ام، گفته‌ام نسبت این بیماری به ما نسبت هارون به موسی است؛ یعنی از هم جدا نشدنی هستیم؛ تا زمانی که راه درمانی برای ما پیدا شود. من با خودم گفتم این بیماری نباید باعث شود که من گوشه‌گیر و منزوی شوم. “خدا گر به حکمت ببندد دری، به رحمت گشاید در دیگری” این را می‌خواند و بعد ادامه می‌دهد: خداوند توانایی‌هایی به ما داده که افراد سالم کمتر دارند. از هادی می‌پرسم از خدا و زندگی گلایه نداری، می‌گوید: من دو برادر دیگر هم دارم که سالم هستند. من خدا را شکر می کنم که آنها سالمند و “من” به این بیماری مبتلا شده‌ام.
برخی به من دست نمی‌دهند، اما اشکالی ندارد
می‌پرسم ارتباط اطرافیانت، هم کلاسی‌هایت و مردم با تو چگونه است و پاسخ می‌شنوم: تا اینجا دوستان زیادی داشتم و فکر می‌کنم فردی که با من ارتباط برقرار نمی‌کند، دچار بیماری وسواس است. بیماری من واگیردار نیست که باعث ابتلای دیگران شود. این بیماری فقط برای خود من سختی دارد. البته همیشه سوالات زیادی از من می‌شود؛ می‌پرسند شما سوختید؟ اما من سعی می‌کنم توضیح بدهم. درست است که یکسری افراد حتی با من دست نمی‌دهند و شاید اگر من هم جای آنها بودم همین‌کار را می‌کردم اما سعی می‌کنم با این رفتارها کنار بیاییم.
پانسمان‌های کمیاب ۲۵ هزار تومانی
هادی به هزینه‌های درمان بیماری‌اش اشاره می‌کند و می‌گوید: من تا ۱۵ سالگی تحت حمایت موسسه یا بنیادی نبودم و وقتی که به بهزیستی می‌رفتم، می‌گفتند تو معلول نیستی. از ۱۵ سالگی به بعد توانستم در بهزیستی پرونده تشکیل دهم، اما هزینه‌های این بیماری بسیار بالاست و ماهانه دو تا سه میلیون تومان بسته به نوع بیماری که خفیف، شدید، خیلی شدید و خیلی شدیدتر است، هزینه می‌برد. من از نوع خیلی شدید هستم و اگر بخواهم همیشه پانسمان تهیه کنم، یک قطعه پانسمان ۱۰ در ۱۰ حدود، ۲۵ هزار تومان هزینه می‌برد و در کشور هم به راحتی پیدا نمی‌شود. هر قطعه پانسمان دو تا سه روز کاربرد دارد و بعد از آن نمی‌شود از آن استفاده کرد. ما اگر بخواهیم روزانه یکبار بدنمان را پانسمان کنیم، بالای ۳۰۰ تا ۴۰۰ هزار تومان باید خرج کنیم. به همین دلیل اکثریت بیماران با مشکلات هزینه‌ای روبه‌رو هستند.
روایتی مادرانه…
بعد از صحبت با بیماران خانه “ای‌بی”، مدیر خانه، برایم از زنی می‌گوید که چند سالی‌ست برای یک نوزاد مبتلا به ای‌بی که در حرم حضرت شاه چراغ (ع) رها شده بود، مادری می‌کند. با او تماس می‌گیرم تا برایم از مادرانه‌اش بگوید. ناهید ستوده خواه، مدیرداخلی شیرخوارگاه حضرت ولیعصر(عج) شیراز است؛ با لهجه شیرازی با من درباره پسرش صحبت می‌کند و می‌گوید: زمانی که با شهنام آشنا شدم کودک هفت ماهه‌ای بود که ۷۰ درصد از بدنش پوست نداشت و در مرکز شیرخوارگاه نگهداری می‌شد.
با وجود اینکه بیمار ای‌بی بود اما پرستار آنجا با دستورالعمل خاص بیمار ای‌بی آشنا نبود. شهنام چهار ماه در یک اتاق ایزوله شده بوده تا عمرش تمام شود، اما بعد او را روی تختی مخصوص بستری کردند و پرستار هفته‌ای یکبار او را با وضع فجیعی حمام می‌برد. سپس تمام بدنش را از گردن تا پا مانند یک بیمار سوخته پانسمان می‌کردند تا حمام بعدی. در آن زمان متاسفانه بدن شهنام عفونت کرده بود؛ به حدی که می‌گفتند از در اتاقش نمی‌توان رد شد. ستوده‌خواه ادامه می‌دهد: از زمانی‌که وارد شیرخوارگاه شدم کاری که انجام دادم این بود که کودک را از آن حمام وحشتناک نجات دادم و روزانه او را حمام می‌کردم که به تدریج زخم‌هایش ترمیم شد و پوست نو آورد و بعد از دو ماه ۵۰ درصد بهبودی یافت.
ماهانه دو میلیون تومان
او به امکان بهبود یافتن زخم‌ها در بیماران ای‌بی در صورت مراقبت و درمان درست تاکید می‌کند و می‌گوید: در آن زمان یک فردی برای بازدید به شیرخوارگاه آمد و به من گفتند این کودک مبتلا به بیماری «ای‌بی» یا بیماری کودکان پروانه‌ای است. گفتند این یک بیماری خاص است و در تهران مرکز دارد و پانسمان‌ها و نحوه نگهداری آنها مخصوص است. بعد ما کودک را به خانه «ای‌بی» آوردیم و به ما پانسمان «میپلکس» دادند و ما هر ماه سهمیه‌ای را می‌گیریم که بسیار به بهبود شهنام کمک کرد. او می‌گوید: بعد از این شهنام را به فرزند خواندگی قبول کردیم. الان شهنام دو سال و چند هفته دارد. او را در خانه نگهداری می‌کنم.
البته هزینه‌های درمان این بیماری بسیار زیاد است و ماهانه دو میلیون تومان هزینه دارد. ستوده‌خواه که دغدغه شناخته شدن “ای‌بی” در میان مردم را دارد، به چند داروی مهم این بیماران اشاره می‌کند و می‌گوید: یکی از داروها شربت “آلودون” است که از آلمان می‌آید و درد را تسکین می‌دهد، اما متاسفانه دسترسی به آن سخت است. همچنین پمادهای این بیماران بسیار گران است و البته بسیار کمیاب و حتی نایاب و به همین دلیل است که بیماران تن به استفاده از نوع قاچاق آن و با قیمت هر عدد ۸۰ هزار تومان می‌دهند. من کودکی را در شهرستان می‌شناسم که پماد “اکسی دوزنگ” استفاده می‌کرده؛ به طوریکه گوشت بدنش کنده می‌شد. ما یک پماد برایش خریدیم و ۶۰ درصد زخم‌هایش خوب شد. درخواست ما از مسئولین کمک به درمان و حمایت مالی این بیماران است؛ چرا که این بیماران در مضیقه شدید مالی هستند.
وزارت بهداشتی‌ها چه می‌گویند؟
و اما اخیرا وزارت بهداشت از پرداخت هزینه پانسمان بیماران پروانه‌ای خبر داده است. چندی پیش دکتر رسول دیناروند، رییس سازمان غذا و دارو با اشاره به نبود پانسمان این بیماری در بازار داخلی از توزیع رایگان پانسمان به بیماران خبر داده است. همچنین به گفته این مقام مسئول درمانگاه‌های ویژه بیماران « ای‌بی» تجهیز می شود و خدمات ویژه این بیماران با حضور متخصصان به آن‌ها ارائه خواهد شد. فاطمه هاشمی،‌ رییس بنیاد بیماری‌های خاص، در همین رابطه از جلسه‌ای با وزارت بهداشتی‌ها درباره پیگیری هزینه‌های بیماران پروانه‌ای خبر داده و گفته است: قرار است هزینه‌های پانسمان بیماران پروانه‌ای از طرف وزارت بهداشت پرداخت شود. حال با تمام این اوصاف باید تاکید کرد که این بیماران بیش از هر چیز به عملی شدن این اقدامات نیازمندند. کاش حمایت‌ها از “ای‌بی” بیشتر شود و کاش مردم ای‌بی را بشناسند و بدانند که بیماری پروانه‌ای واگیر نیست.
امتیاز دهید





وبگردی
Copyright 2007 - 2017